Giornata Mondiale del Malato: la persona oltre la malattia

In occasione della Giornata Mondiale del Malato, poniamo l’attenzione su come un approccio multidisciplinare al malato, possa favorire l’aderenza ai trattamenti farmacologici, influenzando positivamente il processo di cura e la qualità di vita. 

La diagnosi di una malattia e l'inizio del trattamento terapeutico sono elementi spesso traumatici. Non solo patologie potenzialmente letali ma anche malattie croniche, possono generare un atteggiamento di negazione, compromettendo l’aderenza terapeutica. Per questo i professionisti della salute sono chiamati a guardare al malato nella sua interezza, promuovendo colloqui motivazionali per favorire la condivisione del piano terapeutico.

Ne parliamo con la professoressa Ines Testoni, docente di Psicologia Sociale all’Università degli studi di Padova e coordinatrice del Gruppo Tematico “Psicologia Palliativa” dell’Associazione Italiana di Psicologia (AIP).  

Quali sono i sentimenti più comuni dopo una diagnosi di malattia?

Ricevere una diagnosi di malattia, che necessiti di un trattamento farmacologico, è sempre un trauma: implica un cambiamento di vita e mette in evidenza la caducità del corpo. Rendersi conto che la salute è un bene limitato e che dunque siamo mortali genera angoscia, da cui derivano comportamenti disadattivi _¹. Per i soggetti giovani diventa difficile modificare le aspettative nei confronti del futuro e per gli anziani trasformare le abitudini. 

Secondo il modello di Elisabeth Kübler-Ross², nota psichiatra svizzera, venire a conoscenza di essere affetti da patologie gravi causa:

• Diniego: il paziente non crede a quanto comunicato dal medico;
• Rabbia: accompagna la convinzione di essere vittima di un’ingiustizia e che ci siano dei colpevoli; 
• Contrattazione: il malato inizia a cercare vie di cura alternative;
• Depressione: sopraggiunge quando delusione e pessimismo prevalgono; 
• Accettazione:  infine il paziente accetta la propria condizione. 

Queste cinque fasi caratterizzano malattie gravi ad esito potenzialmente infausto. Per le patologie croniche o pauci/a-sintomatiche, invece, la negazione può essere l’atteggiamento dominante per la tendenza a rimuovere tutto ciò che ci ricorda di essere mortali.

Basti pensare a ipertensione, colesterolemia, ecc., in cui l’intervento farmacologico, anche non invasivo, evoca costantemente uno stato di caducità del corpo. Medici, infermieri e farmacisti si trovano quindi dinanzi a persone che non sanno come gestire la malattia o il rischio di ammalarsi.

La negazione da parte del malato in che modo influenza il processo di cura?

Un atteggiamento realistico richiede l’analisi del rapporto costi/benefici e quando questo non avviene, per esempio in seguito a una diagnosi traumatica, un comportamento comune è la non-compliance.

La non-compliance, ossia la mancata aderenza alle prescrizioni mediche³, si traduce in un ingente spreco economico. Infatti causa problemi non solo al paziente ma anche alla salute pubblica, invalidando l’efficacia delle terapie e facendo lievitare i costi per il SSN^4,5. 

Tuttavia, oltre alle già citate cause emotive e cognitive, questo atteggiamento può derivare nell’adulto da ignoranza, disabilità e disagio psichico. Importanti altresì gli effetti di patologie che causano depressione oppure deficit cognitivi e percettivi, come pure la difficoltà di comprensione dovuta a disabilità o all’età e l’incapacità di capire il valore della scienza.

Perché una terapia a lungo termine può favorire il rifiuto o l’interruzione dei trattamenti farmacologici?

Nel calcolo tra costi e benefici, le terapie particolarmente complesse che prevedono un impegno prolungato nel tempo hanno bisogno di un surplus di competenze e metacognizioni che non sempre le persone possiedono. 

Per metacognizione intendiamo la capacità autoriflessiva di un individuo in grado di auto-osservarsi e di riflettere sui propri stati mentali. Questa abilità permette di controllare il proprio vissuto, quindi di apprendere e dirigere il comportamento sulla base delle informazioni acquisite.

Pertanto sapere che la terapia sarà lunga o addirittura priva di una cura definitiva, innesca le forme più intense di negazione, le quali richiedono un lavoro metacognitivo importante per essere gestite.

Per limitare gli effetti del bisogno inconscio di rimuovere la paura di sapersi mortali, può essere utile l’aiuto dello psicologo, a supporto del lavoro del medico di medicina generale.

Come si può favorire l’aderenza terapeutica? Quanto è importante la fiducia del malato?

Nel caso di minori, anziani e persone con disabilità giocano un ruolo fondamentale il contesto familiare e le reti che se ne fanno carico. Infatti molto dipende dalla capacità dei caregivers di farsi carico delle loro preoccupazioni e di mediare il rapporto con la struttura sanitaria. 

In tutti questi casi il coinvolgimento dei familiari può offrire al paziente un supporto che vicaria le sue ridotte capacità di gestione della cura. 

Tuttavia, il rapporto di fiducia medico-paziente resta fondamentale. Infatti nel linguaggio clinico il concetto di “compliance” è stato sostituito da quello di “adherence” (aderenza) e di “engagement” (coinvolgimento)⁶.

La differenza consiste nel fatto che il primo termine si riferisce all’obbedienza da parte del paziente al medico, il secondo alla comprensione e adesione a quanto indicato dal medico e il terzo all’assunzione di responsabilità rispetto al processo di cura⁷. Non può esistere alcuna responsabilizzazione senza fiducia, la quale può essere minata in caso di cattiva gestione del rapporto medico-paziente. 

La mancanza di competenze psicologiche e quindi di abilità relazionali e comunicative da parte dei medici e degli operatori sanitari, può generare sfiducia.  L’alleanza terapeutica, introdotta con la legge 219/17 relativa al consenso informato e al piano terapeutico condiviso, è basata proprio su relazioni positive e comunicazione efficace.

Conclusioni 

I professionisti della salute sono chiamati a condurre “colloqui motivazionali”, che portino il malato a condividere consapevolmente il piano terapeutico⁸. Per questo lo psicologo ospedaliero è una figura chiave della terapia, essendo capace di supportare tanto i professionisti della salute quanto i pazienti, soprattutto nella prima fase di approccio ai trattamenti. 

È importante includere tra i professionisti coinvolti anche i farmacisti, i quali possono aiutare i pazienti a comprendere il senso di alcune prescrizioni e promuovere l’aderenza alle terapie, soprattutto durante le cure domiciliari e i trattamenti a lungo termine. 

Bibliografia

1. Solomon, S., Greenberg, J., & Pyszczynski, T. (2015). The worm at the core: On the role of death in life. Random House.
2. Kübler-Ross, E., & Kessler, D. (2005). On grief and grieving: Finding the meaning of grief through the five stages of loss. Simon and Schuster.
3. Nieuwlaat, R., Wilczynski, N., Navarro, T., Hobson, N., Jeffery, R., Keepanasseril, A., ... & Haynes, R. B. (2014). Interventions for enhancing medication adherence. Cochrane database of systematic reviews, (11).
4. Cleemput, I., Kesteloot, K., & DeGeest, S. (2002). A review of the literature on the economics of noncompliance. Room for methodological improvement. Health policy, 59(1), 65-94.
5. Kleinsinger, F. (2010). Working with the noncompliant patient. The Permanente Journal, 14(1), 54.
6. Nunes, V., Neilson, J., O'flynn, N., Calvert, N., Kuntze, S., Smithson, H., ... & Steel, J. (2009). Medicines adherence: involving patients in decisions about prescribed medicines and supporting adherence.
7. Coulter, A. (2012). Patient engagement—what works?. The Journal of ambulatory care management, 35(2), 80-89.
8. Miller, W. R., & Rollnick, S. (2004). Il colloquio motivazionale. Preparare la persona al cambiamento. Edizioni Erickson.